sbírka 
pro TOMÁŠE

Rugby, MMA, fotbal, basket, florbal… ke sportu měl Tomáš vždycky blízko. Absolvoval Spartan race i Predator race.

Barber a kadeřník, který se účastnil i mezinárodních soutěží. To vše byl Tomášův život.

​

V roce 2018 mu začaly slábnout prsty levé ruky, omezovalo ho to při stříhání, ztrácel potřebnou motoriku. Vylučovací metodou řešili karpální tunely, skřípnuté nervy a další možné nemoci. Pak už to šlo celkem rychle, Tomáš přestal stříhat, musel přestat sportovat a začal zjišťovat, co se s jeho tělem děje – v roce 2019 po lumbální punkci již bylo zřejmé, že to nebude nic jednoduchého, a v únoru 2020 přišla nemilosrdná diagnóza – ALS.

 

ALS, neboli amyotrofická laterální skleróza. Progresivní neurodegenerativní onemocnění motorických neuronů mozku a míchy. Způsobuje degeneraci a ztrátu motoneuronů, tedy buněk centrální nervové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby. Kvůli tomu dochází postupně ke svalové slabosti až atrofii, mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, ale se zachováním psychických a mentálních schopností. Neboli, mozek funguje, tělo nefunguje. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny.

​

Neexistuje oficiální léčba. To je realita.

 

Jaká je Tomášova denní rutina? Tělo přes noc úplně ztuhne, takže den začíná tím, že s pomocí maminky rozcvičí nohy, aby se mohl vůbec zvednout z postele. Následuje dechové cvičení, protahování, ranní procházka, reflexní sprchování, rehabilitace nebo cvičení Vojtovy metody. Aby se končetiny prokrvovaly tak maminka přikládá baňky. Tento denní rituál má Tomáš s maminkou ráno i večer, vždy cca 2,5hod.

 

Lukáš zná Tomáše už dvacet let. Nabízel Tomášovi pomoc již před dvěma roky, v tu chvíli to ale Tomáš odmítl, protože neměl žádné světlo na konci tunelu. Pouze strohou informaci od lékařů: „Zbývá vám 5-8 let života. Nejde s tím nic dělat.“

 

Letos se ale světlo na konci tunelu objevilo! Experimentální lék, protizánětlivá látka, která by měla narušené buňky regenerovat.

​

Německý lékař nabídl tuto léčbu Tomášovi, a ten se s podporou rodičů rozhodl ji vyzkoušet. Tento lékař má s léčbou úspěchy, aktuálně je šance na vyléčení 20%. Pan doktor má pacienta, který se po dvouleté léčbě vrátil do života ze stavu, kdy už byl jen ležící.

​

V čem léčba spočívá? Maminka Šárka píchá Tomášovi denně dvě injekce, cena jedné injekce je cca 2.500 Kč. Tedy denně cca 5.000 Kč (200 EUR), měsíčně cca 150.000 Kč (6.000 EUR).

​

Pokud by se objevily první známky zlepšení, léčba by se zpomalila. Celkem je ale odhad na dvouletou léčbu cca 60.000 EUR, tedy 1.500.000 Kč.

​​

Listopad 2023:

Jak je na tom Tomáš nyní? Co vše má za sebou za poslední rok? Co ho čeká? 

Společně jsme vybrali již téměř milion korun! Tomáš měl velká očekávání od druhé fáze léčby i proto, aby již další peníze nepotřeboval.

Po neúspěchu buněčné léčby šla proto jeho psychika ke dnu... špatný spánek způsobil velký úbytek na váze a také téměř nulovou motivaci bojovat dál, znovu přes peptidové injekce směrem k dalšímu pokusu buněčné terapie. Znovu vyčerpat rodinný rozpočet. Znovu prosit o pomoc...

Maminka Šárka vzala Tomáše do spánkové laboratoře, kde se zjistilo, že Tomáš v noci téměř nespí. Nasadili hořčík v několika variantách a dávkách během dne, spánek se zlepšil a váha začíná také pomalu narůstat...

Vyléčený pacient z Německa ale absolvoval tuto cestu hned třikrát než léčba konečně zabrala! Tomáš zatím jen jednou!

Celé je to proces. Zátěž na psychiku pro všechny, nejen pro Tomáše a jeho blízké, ale také pro přátele a kamarády. Pro nás všechny, kdo ho podporujeme, je těžké vidět fyzicky chřadnoucího kamaráda a udržet si pozitivní myšlení.

Pojďme se tomu ale postavit! Pro Tomáše!

Potřebuje nás teď možná ještě více než před rokem... vidět, že i my v jeho léčbu věříme, a budeme ho podporovat dál 

Jsme vám všem neskutečně vděční, že jste v tom s námi už rok, a věříme, že komunita, kterou tu máme, je něco, co dovede vyslat jasnou a silnou podporu!

123-8188760277/0100 (bez VS)

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat