REALIZOVANÉ
sbírky

jasmínka

ROK 2022

Vybráno 277 680 Kč

Jasmínce jsme původně vybírali peníze na nové auto, protože do malého Golfa se již nebylo možné vejít. Rodina již na nové auto nemohla čekat, protože se rozrostli o další malou princeznu, proto jsme účel sbírky změnili na intenzivní neurorehabilitace, aby mohla Jasmínka pokračovat na své cestě za samostatnou chůzí.

V červnu 2022 jsme byli pozváni na akci Gulášfest, a zejména díky této akci a skvělým lidem na ní a kolem ní se podařilo vybrat dokonce více, než bylo v plánu!

Moc nás to těší, děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!

JASMÍNKA aneb "Mami, já to zvládnu!"

Tu větu jsme během natáčení s Jasmínkou slyšeli několikrát.

Máme tendenci dětem pomáhat, asistovat, zvláště dětem, které mají nějaké omezení.


Jasmínka to ale nechce. Chce dělat věci sama, chce být jako ostatní děti.


A jak říká její maminka Dominika: "Nemůžu ji vodit za ruku věčně, ona to hlavně ani nechce."

 

Jasmínka je 3,5 letá veselá holčička, má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu – spastickou diparezu.
Znamená to, že má zvýšené svalové napětí v nohách a mírné i v rukách. 


Od malička rehabilituje a cvičení jí motoricky posouvá dál. Nejvíce jí pomáhají intenzivní neurorehabilitace, které jí postavily na nohy a jsou individuálně nastaveny přímo pro ni. Jasmínka má díky rehabilitacím velkou šanci na „plnohodnotný“ život.

Jasmínka se narodila císařským řezem, bez komplikací, jako zdravé miminko s běžnou poporodní adaptací. Nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít v budoucnu problém. Postupem času se začala motoricky vzdalovat svým vrstevníkům.


V půl roce života s Jasmínkou začali cvičit. Když byl Jasmínce rok, diagnostikovali jí na základě neurologického vyšetření dětskou mozkovou obrnu – spastickou diparezu.
Diagnóza doposud nebyla žádným vyšetřením potvrzena. Jasmínka byla na magnetické rezonanci mozku i míchy a i na rozsáhlém genetickém vyšetření, ale příčina postižení se nenašla a nejspíš ani už nenajde. Jasmínka je jinak úplně mentálně zdravá a chytrá holčička, která se stále směje na svět a miluje život. Od září dokonce nastoupila poprvé do školky a konečně zažívá i „takový normální“ dětský život. 


Jasmínka je schopná ujít kousek sama, většinou se zastavuje o zeď nebo nábytek a musí mít okolo sebe tyto záchytné body. Venku chodí s dopomocí a větší vzdálenosti na kočárku nebo vozíčku.


Jasmínka byla na dobré cestě k samostatné chůzi a dělala krůček po krůčku malé pokroky. Za poslední půl rok nastalo velké zhoršení postavení nohou a bohužel Jasmínce začíná dělat problémy ujít s dopomocí přesuny z auta do školky, nebo domů.

Část peněz ze sbírky bude použita na intenzivní neurorehabilitace, aby mohla Jasmínka pokračovat na své cestě za samostatnou chůzí. 

Druhou část ze sbírky bychom rádi použili na koupi většího auta, do kterého se vejde invalidní vozík, kočár a jiné kompenzační pomůcky. Auto využívá denně na cesty do školky, rehabilitace a k lékařům.

123-5610560227/0100
VS 2022005 - Jasmínka

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat ‼️

tadeáš a mikuláš

ROK 2022

Vybráno 77 225 Kč

Tadeaš a Mikuláš měli štěstí, vylosovala je Nikol Štíbrová ve sbírce na svém profilu a vybralo se velké množství peněz na jejich cvičení!

Proto jsme se rozhodli sbírku ukončit dříve a zaslat klukům krásnou částku, kterou se nám společně podařilo vybrat – 70 643 Kč

Vybírali jsme na úpravu jejich nového bydlení, rodiče peníze použijí na bezbariérovou podlahu a nové dveře.

Klukům přejeme hlavně zdraví a rodičům hodně trpělivosti. Máte náš obdiv za to množství času, lásky a péčem které svým dětem věnujete!

Mikulášek a Tadeášek jsou jednovaječná dvojčata, která se narodila akutním císařským řezem ve 27 týdnu těhotenství. Bohužel začátek byl hodně těžký, protože oba po porodu prodělali krvácení do mozku. Tadeáškovi navíc praskla plíce a skončil na umělé ventilaci. Tadeášek je díky tomu všemu slepý (na pravém oku zůstal trochu světlocit) a neslyší na jedno ucho. Taktéž má sekundární epilepsii a Westův syndrom a dětskou mozkovou obrnu. 

Mikulášek má dětskou mozkovou obrnu a epilepsie se mu spustila ve dvou letech. Jeho přesná diagnóza je Kvadruparetická forma. 

Klučíci mají nyní čtyři roky a nechodí, nesedí, nelezou a ani nemluví. Rodina s kluky od dvou let jezdí na intenzivní neurorehabilitace, které jim hodně pomáhají – díky se tomu malý Tadeáš začal přetáčet. Bohužel tyto rehabilitace nejsou hrazené pojišťovnou a rodina musí léčbu platit ze svého sama. S výběrem financí jim hodně pomáhá okolí a neziskové organizace. Od září kluci nastoupili na tři dny v týdnu do speciální školky Arpida v Českých Budějovicích, které jsou od jejich domova vzdálené dvacet sedm kilometrů! Klukům se tam moc líbí a zároveň tam i rehabilitují. Mikulášek a Tadeášek mají ještě dva starší sourozence Matýska a Danečka.

Péče o dva klučíky je náročná, ale maminka si nestěžuje, má skvělého partnera, který ji se vším pomáhá. Všichni jsou rádi, že je mají, protože kluci se často smějí a společenští. Rodina pevně věří, že díky pravidelným cvičením kluky dostane někam dál ☺.

Cílem MMA pomáhá je vybrat peníze na bezbariérovou koupelnu a léčbu. 

Jen pro představu, jedna rehabilitace pro oba kluky vyjde na šedesát pět tisíc!

Screenshot_20210225-234802_Instagram.jpg
Screenshot_20211222-170916_Instagram.jpg

michalka

ROK 2022

Vybráno 141 566 Kč

Michalce jsme spolu s vámi vybírali peníze na úpravu koupelny pro její potřeby, zejména kvůli cévkování, které rodiče musí provádět několikrát denně.

POVEDLO SE! A my Vám za to moc děkujeme, jste skvělí!

Celkem jsme vybrali krásných 141.566,-, takže jsme díky Vám všem pořídili pro Michalku nejen novou uzpůsobenou koupelnu, ale ještě pojede za zbylé peníze do lázní!

Za podporu děkujeme také ambasadorovi malé Michalky, Mírovi Brožovi.

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!

Malá Michaela chtěla tento svět vidět dříve a vykoukla již ve 33. týdnu. Celé těhotenství probíhalo v pořádku, tak nikoho nenapadlo, že by se mohlo něco stát. Bohužel se vše změnilo 19.8.2018, kdy maminka ? přijela na gynekologické oddělení v Jičíně s vysokým krevním tlakem. Po mnoha vyšetřeních byla rodině sdělena neuvěřitelně smutná zpráva – Preeklampsie, z čehož byli lékaři i sestřičky překvapení. 

Po další konzultaci byla maminka převezena do nemocnice v Hradci Králové, kde se o nastávající maminku začala starat paní docentka, která potvrdila diagnózu, tj. rozštěp páteře s hydrocephalem. Lékařské koncilium se shodlo, že malá holčička musí jít na svět císařským řezem.

Michaelka se narodila s těžkými vrozenými vadami a vážila pouhých 1960 gramů. Míry nikdo z rodiny bohužel doteď neví, protože malou holčičku kvůli rozštěpu nemohli změřit. Hlavní diagnóza byla otevřený ROZŠTĚP PÁTĚŘE, který byl překryt blankou, což zapříčinilo, že Michalka nemusela na operaci hned po porodu. Rozštěp páteře, pokud se na něj nepříjde včas, s sebou nese nějaké ochrnutí. U Michalky souvisí s ochrnutím jejích chodidel (pes equinovarus). Jak to občas v životě bývá, přichází jedna špatná zpráva za druhou. Bohužel rodičům v jejich nejdůležitějším dnu bylo oznámeno, že se Míše městná v hlavičce mozkomíšní mok (hydrocephalus), který tak utlačuje mozkové komory. Několik dní po vstupu na tento svět podstoupila Michalka operaci, kde ji lékaři uzavřeli otevřené obratle, vrátili míšní kořeny tam, kde mají správně být. Pro rodiče nastal čas čekání, jak bude na uzavření obratlů reagovat hlavička a zvětšené mozkové komory. Týden vše vypadalo nadějně, každý den se hlavička kontrolovala ultrazvukem. Sedmý den přišla další špatná zpráva. 

Komory se zvětšily, bylo tedy nutné zavézt tzv. shuntu?, který jí bude odvádět nahromaděný mozkomíšní mok do bříška. Operace zavedení shuntu probíhá při hmotnosti nad dva kilogramy, které ale Michalka neměla, měla 1860 gramů. Lékařské konsilium rozhodlo, že pro Michalku bude menší zlo zavést shunt, než udělat reservoár a za týden operovat znovu. Operace naštěstí proběhla bez komplikací! Kvůli těmto závažným problémům musela Michalka podstoupit náročné operace nejen v ČR, ale také na ortopedické klinice ve Vídni. Malá bojovnice má tři operace již za sebou a několik dalších operací jí bohužel ještě čeká. V současné době je z Míši dvouletá „lumpice bublina“, která musí pravidelně absolvovat náročné intenzivní rehabilitace (klinika Axon), hypoterapii a mnoho dalších procedur. Rodiče se museli naučit Michalku cévkovat a podávat ji klysma.

Každou chvilku jezdí rodina na lékařské kontroly (neurologie, neurochirurgie, ortopedie, antropologie, nefrologie, endokrinologie), které jsou finančně velmi náročné, proto jsme se v MMA Pomáhá dohodli, že pomůžeme rodině vybrat finance na novou koupelnu, která je v tuto chvíli nevyhovující a že pomůžeme vybrat finance na nové protézy, které se Michalce vyrábějí na míru 2 x během roku. Pro zajímavost, výroba jedněch protéz stojí přes 70 000,- Kč!!!

IMG-20210715-WA0017.jpg
IMG-20210715-WA0019.jpg

KAROLÍNKA

ROK 2021

vybráno 283 543 Kč

Díky vám a našim partnerům Karnik Group a Toyota Emil Frey se nám podařilo vybrat peníze na nové auto pro Karolínku!

Maminka Katka do poslední chvíle nevěděla, kam jede, a ani trochu netušila, co jí jdeme ukázat – JEJICH NOVÉ AUTO!

Za podporu také moc děkujeme Miroslav „Inkvizitor“ Brož

Vše začalo již v těhotenství, které se jevilo jako běžné. Nastávající maminka Kateřina se těšila na holčičku Karolínku, která při každém vyšetření v bříšku vypadala zdravě – krásně se vyvíjela. Vše se ale změnilo, když Kátě den před porodem oznámili, že Karolínka má rozštěp páteře a zvětšené komory v hlavičce. K tomu se dozvěděla další neuvěřitelnou zprávu, že až se Karolínka narodí, nenadechne se. Pro nastávající maminku a celou rodinu to byl nejhorší den v jejich životě!

 

Zázraky se občas opravdu stávají, Karolínka se po porodu NADECHLA! 

Narodila se 17.11.2015 v 39+6 týdnu těhotenství s váhou 3610 g. 

Její start do života nebyl úplně jednoduchý, protože po narození prodělala dvě operace (resekci vaku kýly, plastiku obalů pro meningomyelokelu a zavedení VP zkratu pro hydrocefalus). Po všech těch operacích bylo rodině řečeno, že na tom Karolínka nebude fyzicky ani mentálně dobře, že zůstane nejspíše ležící a péče o ní bude náročná. Dokonce jim bylo doporučeno, aby malou dali do ústavu – což bylo rodinou zamítnuto poté, co některé navštívili, aby se podívali, jak to v takových ústavech chodí. Bohužel lékaři toto řešení rodině navrhovali ve chvíli, aniž by čekali na příslušná vyšetření, která měla jejich hypotézu potvrdit, nebo vyvrátit. 

Naštěstí se jejich hypotéza nepotvrdila a Karolínka je mentálně v pořádku. Kája má paraparézu dolních končetin (nechodí, používá invalidní vozíček).

 

Karolínka prodělala od tří měsíců do jejich dvou let pět zánětů ledvin. Nakonec dostala rodina doporučení na urologickou kliniku. Zde zjistili, že má Karolínka reflux ledvin, že se sama nedokáže vyprázdnit. Malá holčička musela podstoupila další zákrok, kde jí byl zaveden na tři týdny vývod z močového měchýře. Po vyndání vývodu se musela rodina naučit cévkovat a dělat klyzma – cévkování probíhá každé tři hodiny a klyzma jednou denně. Karolínka užívá troje zajišťovací antibiotika a operace refluxu ji teprve čeká.

 

Aby toho pro Karolínku a celou rodinu nebylo málo, měla ve čtyřech letech první epileptický záchvat, za další tři měsíce prodělala další. Malá bojovnice podstoupila vyšetření magnetické rezonance a na 24 hodin EEG  - dostala další léky proti záchvatům.

 

Přes to všechno, čím Karolínka prošla, je usměvavá, přátelská a někdy i dost tvrdohlavá holčička, která nejraději tráví čas ve školce. 

 

Rodina si přeje pro Karolínku tu nejlepší péči a život bez překážek. Všichni se jí snaží dát tu nejlepší péči (nejen zdravotní), která je velmi nákladná. Káje hodně pomáhá intenzivní rehabilitace, bez které by dnes sama nedokázala sedět. Největší přání celé rodiny je, aby Karolínka měla posuny už jen dopředu, byla co nejvíce soběstačná a tím i psychicky spokojená.

 

My v MMA Pomáhá jsme se rozhodli pro malou bojovnici udělat sbírku na automobil, který má rodina již starý, ale velmi často ho využívají a na léčbu, díky které Karolínka dělá neuvěřitelné pokroky (nejen fyzické).

 

Rodina všem ze ❤ moc děkuje!

karolinka_vozicek_houby.jpg
 
 
 

ELLENKA

ROK 2019

vybráno 206 400 Kč

Maminka Petra nám napsala:
„V polovině července přišla na svět plánovaným císařským řezem naše dvojčátka, Beátka a Ellenka. Doma na ně čekala starší sestřička Adélka a tatínek netrpělivě přešlapoval na chodbě v porodnici. Věděla jsem, že obě holčičky poputují rovnou do inkubátoru, nikdy by mě ale nenapadlo, že Ellenka bude bojovat o svůj život.


Když do pokoje, kde jsem odpočívala, vstoupil o hodinu později manžel, hned jsem věděla, že se něco děje. Spolu s ním vešla lékařka, která byla u porodu, a já najednou cítila úzkost. Lékařka mi řekla, že Ellenka dostala silné záchvaty a křeče, takže musí být utlumena léky. Ultrazvuk navíc odhalil, že Ellenčin mozek není dostatečně vyživován a jsou vidět změny na mozkové kůře.


Druhý den ráno jsem se šla na své holčičky poprvé podívat. Beátka ležela spokojeně v inkubátoru, měla jen zavedenou sondičku na krmení. Potom jsem šla za Ellenkou na jednotku intenzivní péče. Věděla jsem, že bude hodně maličká, ale na to, co jsem viděla, jsem nebyla připravená. Ležel přede mnou malý uzlíček, vážící 890 g. Byla zaintubovaná, s hromadou hadiček kolem sebe a silně utlumená. Měla zalepené oči a vypadala velmi křehce. Mohla jsem se jí dotknout na hlavičce, pohladit mi ji ale nedovolili. Jakýkoli dotek ji dráždil. Stála jsem tam, druhý den po císařském řezu, a více než tělo mě bolelo srdce.


Nikdo nám tehdy nedokázal říct, jak to s Ellenkou bude dál. A tak jsme několik dní jen čekali. Já běhala mezi Beátkou a Ellenkou a modlila se, aby to Ellenka zvládla. Po čtrnácti dnech byla Ellenka převezena do Dětské nemocnice v Brně a podstoupila magnetickou rezonanci. Ta u Ellenky odhalila rozsáhlé a nevratné poškození mozku vlivem jeho nedostatečného okysličení. Lékaři se divili, že Ellenka ještě dýchá. Ona jim ale ukázala, že se o své místo na světě umí poprat.
Naše princezny v červenci oslavily své 3. narozeniny a my už víme, proti čemu vlastně stojíme. Ellenka má epilepsii,  diagnostikovanou mikorcefalii (projevuje se předčasným ukončením růstu mozku a celé hlavy) a tím, co ji trápí nejvíce, je dětská mozková obrna ve formě spastické kvadruparézy. Jedná se o nejtěžší typ mozkové obrny, který se projevuje postižením všech končetin. Ellenka tak mívá křeče v rukou i v nohách, často jí tuhnou svaly a je nutné ji denně protahovat. S jejich uvolněním jí nejvíce pomáhají rehabilitační intenzivní pobyty, které s ní absolvujeme jak nejvíce to jde. Každý takový pobyt ji posune o krůček dál, z čehož máme obrovskou radost. „

ELENKA.jpg

TONÍČEK

ROK 2019

vybráno 206 400 Kč

Maminka Katka nám napsala:
„Jsem maminkou skoro pětiletého Toníka, jehož život nezačal zrovna radostně. Toník přišel na svět o týden dřív akutním císařským řezem, když sestra na monitoringu zjistila, že není slyšet srdíčko. Měl omotaný pupečník kolem krku a nikdo netušil, jak dlouho to trvalo. Po dlouhých jedenácti minutách opět popadl plně dech. Jak šel čas, bylo jasné, že toto všechno ho velmi poznamenalo. Opožděný vývoj napovídal, že diagnoza DMO (dětská mozková obrna) je jistá. Toník má formu, která je jmenuje dystonicko dyskinetická. Momentálně je na úrovni osmiměsíčního dítěte. Nedokáže se sám pohybovat, má problém cokoliv udržet v ruce, hlavičku vzpřímenou udrží jen ztěžka, nesedí, nestojí. Problémy mu dělá příjem tužší stravy.  Jídlo se musí částečně mixovat. Ale Toník moc rád baští a tak se v tomhle směru stále zdokonaluje. Naučil se kousat malé a měkčí kousky jidla, bohužel nejvíc mu dává zabrat polykání. S tím souvisí i to, že nedokáže mluvit. Dorozumíváme se pomocí velmi jednoduchých gest.

I přes všechny tyto peripetie je Antonínek velký smíšek a divoch. Jeho hluboké hnědé oči dokáží říct maminko, tatínku, sestřičko, chci si hrát, pomozte mi s tím. Miluje pohyb mezi dětmi, se kterým mu všichni pomáháme,  jak můžeme. Miluje dotyk, hlazení a když může s naší pomocí vyzkoušet, jak krásný by byl normalní život samostatného malého kluka.


Toníček má svého asistenčního pejska Rockyho, který ho nejen hlídá, ale mazlí se s ním a olizuje ho v rámci canisterapie a pomáhá s rozvojem jemné motoriky. Toník trpí na časté bronchitidy a k tomu všemu se přidala epilepsie. Neztrácíme ale hlavu a snažíme se intenzivně rehabilitovat jak doma, tak na vhodných terapiich například v Janských lázních nebo na klinice Axon v Praze. Chodíme pravidelně na ergoterapii a logopedii.


Ráda bych tímto z celého srdce poděkovala všem dobrým lidem. Za Toníčka a celou naší rodinu děkuji za Váš zájem. „

TONICEK.jpg
 

VOJTÍŠEK

ROK 2018

vybráno 143 000 Kč

Vojtíškovi bylo osm let, když jsme na něj v rámci sbírky a galavečeru v Nymburce vybírali peníze. I přes nelehké dětství to je velmi pozitivní, usměvavý, vtipný a kamarádský kluk.
 
Když si Vojtíška po předčasném porodu jeho rodiče vezli z nemocnice domů jako to nejkrásnější stvoření pod sluncem, nikdy by je nenapadlo, že ho celý život budou doprovázet vážné zdravotní komplikace.
 
Diagnóza spasticko-dystonický syndrom, dětská mozková obrna (DMO) a kvadruparéza, byla u Vojtíška stanovena okolo druhého roku života. Rodiče s Vojtíškem začali okamžitě jezdit několikrát ročně do Jánských Lázní, kde s ním cvičili a rehabilitovali. Všichni se tam toho spoustu naučili, např. jak s Vojtíškem pracovat, cvičit, jak vše zvládnout (i po psychické stránce).

Vojtíškovi prospívají intenzivní rehabilitace v rehabilitačním programu lázně ARPIDA v Českých Budějovicích, a především terapie na klinice AXON v Praze, kam Vojtíšek dochází až třikrát ročně. Vojtíškovi velice pomáhá uvolnění spastických svalů (křečí), kvůli kterým se během jeho růstu zhoršil zdravotní stav kyčelních kloubů. Fyzioterapeuti se také zaměřují na Vojtíškovu soběstačnost v budoucím životě. 

„Každá Vaše „malá/velká“ pomoc pro nás znamená velký krok vpřed k Vojtíškovu štěstí a my Vám za ni ze srdce děkujeme,“ takto zhodnotili sbírku Vojtíškovi rodiče.

V roce 2018/2019 jsme v rámci sbírky MMA pomáhá vybírali na neurorehabilitaci na klinice Axon, které nejsou hrazeny z fondů zdravotních pojišťoven.

Podařilo se nám na Vojtíška vybrat přes 143 000,- Kč. Děkujeme, že jste nám pomáhali pomáhat!

VOJTISEK.jpg

BARBORKA

ROK 2018

vybráno 143 000 Kč

Bářin příběh na dlouhou trať začal před sedmi lety akutním císařským řezem. Po jejím prvním nádechu se zjistilo, že nemá bránici, následně, že má i vážnou srdeční vadu. Okamžitě podstoupila sérii závažných operací, které jí zachránily život. Kromě toho prodělala několik oběhových zástav a musela být opakovaně resuscitována.

Baruška je opravdová bojovnice a zvládla neuvěřitelné zdravotní komplikace. Třeba když ležela oteklá, uspaná na kožešince, pod kterou byl led, kvůli otoku mozečku. V tomto čase jí a maminku potkala další rána. Tragicky zahynul její tatínek.

Když Baruška po dvou letech opouštěla nemocnici s Pegem – hadičkou zavedenou přímo do bříška kvůli krmení, byla její maminka na všechno sama. Na výchovu, neuvěřitelný psychický nápor, zaopatření Barunky i hypotéku.  

„Nemít možnost pomoci svému dítěti, které jste si pořádně od narození ani nepomazlíte je strašné,“ říká maminka.

Barborka spí pouze čtyři hodiny a jinak chodí, dupe a prostě vyrábí hluk. Nedávno jí byl diagnostikován autismus. Život v bytě proto nepřipadá v úvahu. Proto se její maminka rozhodla přestěhovat do malého domku na vesnici, který potřebuje akutní opravy (potřeboval ho v roce 2019 a potřebuje ho i nyní!!). 

Bez rodiny, která by přiložila ruku k dílu, musí všechny opravy zvládnout sami.

 

Barunka a její maminka budou velmi vděčné za jakýkoliv příspěvek, ať už na nutné stavební úpravy nebo na speciální výživu pro Barborku do Pegu. 

V rámci sbírky jsme se rozhodli pomoci mamince i Barborce zařídit opravu koupelny a toalety. Vše díky Milan-Šátek Koupelny-Topení a DM Consulting (Lucie Havlinová a Tomáš Havlina)!

 

Na Barborku se nám podařilo vybrat přes 143 000,- Kč. Děkujeme, že jste nám pomáhali pomáhat!

BARBORKA.jpg
ZANETKA2.jpg
 

ŽANETKA

ROK 2017

vybráno 121 500 Kč

Žanetka přišla na svět jako zcela zdravé miminko. Jednoho dne se ale život rodině obrátil svět vzhůru nohama. Žanetky vývoj se zastavil zhruba na devíti měsících. Nezačala lézt ani sama sedět, natož, aby se postavila. Nikdo není dodnes schopen říct, co se stalo a nastala chyba. Verdikt ale zněl jasně – dětská mozková obrna (DMO).

Rodiče s Žanetkou cvičili Vojtovu metodu, pravidelně absolvovali léčbu v Jánských Lázních hrazenou pojišťovnou. “Časem se k nám dostala informace o speciální léčbě TheraSuit. Jde o unikátní rehabilitační metodu pro mozkové poruchy. Cvičení probíhá ve speciálním oblečku. Jedinou nevýhodou této léčby je cena. Pojišťovna tuto léčbu, kterou je potřeba opakovat alespoň čtyřikrát ročně, nehradí. Takže co se týče financí, je to celkem fuška,” říkají rodiče. 

 

“Žanetka tuto léčba měla šanci už několikrát absolvovat, a to díky sponzorům, nadacím a úžasným lidem, které kolem sebe máme. Začala díky této léčbě používat pravou ručičku aspoň jako pomocnou. Dříve ji měla sevřenou v pěst u těla. Díky léčbě začala sama sedět, dříve to bylo nemožné! Začala se přetáčet na obě strany, udrží se na čtyřech a nyní dokonce stojí s oporou” pokračuje maminka Žanetky. 

“Žandu zapojujeme do všeho možného i nemožného, jelikož nechce být v ničem pozadu. Je to neuvěřitelné sluníčko, co má neskutečnou sílu svůj osud překonat a vybojovat si tak své vysněné samostatné krůčky. Občas chodí do běžné školky, kde má svého asistenta. Je to chytrá a vnímavá holčina s velkým odhodláním. Za rok nás čeká další životní etapa a výzva – nástup do 1.třídy. Roste nám před očima a stává se z ní pomalinku slečna. Věříme, že to jednou dokáže. Je a bude to ještě běh na dlouho trať ale ONA TO DÁ :-).”

Takto popsala maminka Žanetku v roce 2017, na kterou jsme pořádali sbírku. Podařilo se nám vybrat 121 500,- Kč!

Nejde o to pomoci jenom dětem, ale i celé rodině. Pomůžete nám pomáhat příště? 

zanetka-a-zdenecek.jpg.aspx.jpeg

ZDENĚČEK

ROK 2017

vybráno 121 500 Kč

Zdenda se narodil se vzácnou nemocí Spinální svalová atrofie II. typu (známou také pod zkratkou SMA). SMA je progresivní neuromuskulární onemocnění projevující se postupným ubýváním svalstva. Na toto progresivní onemocnění bohužel zatím není v ČR běžně dostupný lék.

Rodina v prvních měsících zažívala něco, co nikdo nechce. Postupně zjišťovali, co vše k léčbě a normálnímu životu potřebují – mechanický a elektrický vozík, stojan, chodítko, atd.

 Zdenda je i přes svůj hendikep veselý dvouletý kluk, který by rád dělal vše, co dělají jeho vrstevníci. Na procvičení dolních končetin a posilování horních končetin důležitých k ovládání mechanického vozíku potřeboval pohybový léčebný přístroj MOTOmed, na který jsme pomáhali vybrat finance. 

Takto v roce 2018 popsali situaci rodiče Tereza a Zdeněk

 “Syn má velkou touhu žít, hrát si s dětmi, pohybovat se. Mentálně je naprosto v pořádku, tak je pro něj moc těžké, když nemůže běhat za starším bratrem a dětmi v okolí, stát jako oni, stačit jim v jejich hrách. Tato pomůcka by Zdendovi pomohla splnit si svůj sen, částečně dohonit své vrstevníky a nám by dala naději, že Zdenda zvládne včas posílit celé tělo a zpomalit progresi jeho vážné nemoci. Naději, že s pravidelným cvičením i za pomoci MOTOmedu vydrží alespoň v takovém zdravotním stavu jako je teď do doby, než pro něj bude dostupný lék,” 

 

Kluci z MMA pomáhá se obrátili na rodinu půl roku poté, co se dozvěděli rodiče tuto smutnou diagnózu a rozhodli se na MOTOmed udělat sbírku. Povedlo se!

V rámci sbírky jsme vybrali 121 500,- Kč!

ZDENECEK.jpg
 

ČAMROVI

ROK 2016

vybráno 144 458 Kč

Sbírka z roku 2016

V roce 2016 jsme udělali svou první sbírku v rámci Galavečeru MMA v Nymburce. Začali jsme vybírat v roce 2016 a předali šek v lednu roku 2017. Pomáhali jsme rodině z Krchleb a podařilo se nám vybrat 144 458,- Kč. 

Přikládáme dopis, který nám od Čamrových přišel. Děkujeme!

Dobrý den,

jmenuji se Marcela Čamrová a jsem maminka tří dětí, sedmnáctiletých dvojčat a dvacetiletého syna. Bydlíme v obci Krchleby, která se nachází na hlavní cestě Nymburk – Mladá Boleslav. Dovolte mi představit krátce moji rodinu.

Naše dvojčata Eliška a Oldík se narodila předčasně s váhou nepřesahující 1000 g. Od začátku byla dvojčata sledována dětským neurologem, ale teprve na devíti měsících jim byla diagnostikována DMO

(dětská mozková obrna). Zjištěním této diagnózy začal kolotoč nezbytných ortopedických, neurologických a očních vyšetření, dojíždění za rehabilitací, shánění informací, odborníků a léčitelů. Vše bylo o to těžší, že doma už jsme v té době měli čtyřletého chlapečka.

Dnes je dvojčatům sedmnáct let, oba už prodělali několik operací a s tím související nepříjemná vyšetření. K pravidelným kontrolám a rehabilitacím přibyla škola a s tím spojené nové povinnosti. Eliška je ve druhém ročníku na Obchodní škole v Praze a Olda v prvním ročníku na Sociální činnosti též v Praze. Oba mají plavání jednou za 14 dní ve škole v rámci tělesné výchovy, dále hodinu fyzioterapie a ergoterapie. Zároveň Eliška jednou týdně dochází na lukostřelbu a box, Olda se snaží posilovat a od jara oba jezdí na hiporehabilitaci. Když je hezky, tak venku trénují na speciálních tříkolkách. 

Eliška miluje koně, takže s ní navíc jezdím jednou týdně do Bykáně na Kutnohorsku, kde se učí těmto krásným zvířatům porozumět, čistí je, vodí, zkrátka dělá vše, co ji její pohyb na vozíku dovolí.

Olda naopak rád jezdí na tříkolce a také hodně času tráví u počítače. 

Nejstarší syn úspěšně odmaturoval a byl přijat na vysokou školu FTVS v Praze.    

    

Tatínek dvojčat pracuje jako technik v SUB-TOS Čelákovice a má na starosti logistické zabezpečení závodu. A já, maminka dvojčat, pracuji jako učitelka v mateřské školce v Krchlebech. Každý rok jsem s dvojčaty jezdila jako doprovod do lázní a minimálně dvakrát ročně jezdíme denně celý měsíc na speciální cvičení do Prahy na neurorehabilitační kliniku Axon. 

Všichni bydlíme ve starém baráčku, který se snažíme bezbariérově přestavit a přizpůsobit ho tak našim dvěma vozíčkářům a zároveň se stále snažíme hledat a zkoušet nové kompenzační pomůcky, které by dětem pomohly v každodenních činnostech, které by jim co nejvíce usnadnily pohyb, hledáme nové rehabilitační metody, které by je posunuly k co největší samostatnosti a nezávislosti na pomoci ostatních. 

V roce 2016 nás oslovili kluci z MMA s nabídkou pomoci sehnat peníze na speciální terapii Kosmík, kterou nabízejí na klinice Axon v Praze. V lednu 2017 se uskutečnil zápas a vybrala se neuvěřitelná částka 144 458,- Kč!

Tato částka byla celá použita na toto speciální cvičení, které dvojčatům hodně pomohlo!

Ještě jednou ze srdce děkujeme za tuto úžasnou a neuvěřitelnou pomoc!

S úctou a přáním všeho dobrého

Marcela a Tomáš Čamrovi

CAMROVI3.jpg
CAMROVI2.jpg
CAMROVI.jpg