sbírka 
pro TOMÁŠE

TOMÁŠ

received_3226625097591450.jpeg

transparentní ÚČET
123-8188760277/0100

Tomas_edited.jpg

Rugby, MMA, fotbal, basket, florbal… ke sportu měl Tomáš vždycky blízko. Absolvoval Spartan race i Predator race.

Barber a kadeřník, který se účastnil i mezinárodních soutěží. To vše byl Tomášův život.

V roce 2018 mu začaly slábnout prsty levé ruky, omezovalo ho to při stříhání, ztrácel potřebnou motoriku. Vylučovací metodou řešili karpální tunely, skřípnuté nervy a další možné nemoci. Pak už to šlo celkem rychle, Tomáš přestal stříhat, musel přestat sportovat a začal zjišťovat, co se s jeho tělem děje – v roce 2019 po lumbální punkci již bylo zřejmé, že to nebude nic jednoduchého, a v únoru 2020 přišla nemilosrdná diagnóza – ALS.

 

ALS, neboli amyotrofická laterální skleróza. Progresivní neurodegenerativní onemocnění motorických neuronů mozku a míchy. Způsobuje degeneraci a ztrátu motoneuronů, tedy buněk centrální nervové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby. Kvůli tomu dochází postupně ke svalové slabosti až atrofii, mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, ale se zachováním psychických a mentálních schopností. Neboli, mozek funguje, tělo nefunguje. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny.

Neexistuje oficiální léčba. To je realita.

 

Jaká je Tomášova denní rutina? Tělo přes noc úplně ztuhne, takže den začíná tím, že s pomocí maminky rozcvičí nohy, aby se mohl vůbec zvednout z postele. Následuje dechové cvičení, protahování, ranní procházka, reflexní sprchování, rehabilitace nebo cvičení Vojtovy metody. Aby se končetiny prokrvovaly tak maminka přikládá baňky. Tento denní rituál má Tomáš s maminkou ráno i večer, vždy cca 2,5hod.

 

Lukáš zná Tomáše už dvacet let. Nabízel Tomášovi pomoc již před dvěma roky, v tu chvíli to ale Tomáš odmítl, protože neměl žádné světlo na konci tunelu. Pouze strohou informaci od lékařů: „Zbývá vám 5-8 let života. Nejde s tím nic dělat.“

 

Letos se ale světlo na konci tunelu objevilo! Experimentální lék, protizánětlivá látka, která by měla narušené buňky regenerovat.

Německý lékař nabídl tuto léčbu Tomášovi, a ten se s podporou rodičů rozhodl ji vyzkoušet. Tento lékař má s léčbou úspěchy, aktuálně je šance na vyléčení 20%. Pan doktor má pacienta, který se po dvouleté léčbě vrátil do života ze stavu, kdy už byl jen ležící.

V čem léčba spočívá? Maminka Šárka píchá Tomášovi denně dvě injekce, cena jedné injekce je cca 2.500 Kč. Tedy denně cca 5.000 Kč (200 EUR), měsíčně cca 150.000 Kč (6.000 EUR).

Pokud by se objevily první známky zlepšení, léčba by se zpomalila. Celkem je ale odhad na dvouletou léčbu cca 60.000 EUR, tedy 1.500.000 Kč.